発語なし、超多動、知的障害あり、睡眠障害あり
そんな自閉症の息子ペン太を、療育センターで働くママが試行錯誤しながら育てています🌱
可愛いけれど、大変すぎる毎日です💦
お兄ちゃんのしろくまは、優しすぎる繊細ボーイ👦
こんにちは。やむやむです☺
息子のペン太は、重度知的障害を伴う自閉っ子🐧。8歳になった今も発語はありません。
小さい頃は、「何を伝えようとしているのか全く分からない…」と悩む毎日でした(>_<)
「この子は何も考えていないのかな？」と思ってしまったこともあります。
でも、それは大きな勘違いでした。
ペン太には、たくさんの【思い】や【気持ち】があります。ただ、それを言葉で伝えることが難しいだけだったのです。
どうしたら気持ちを伝えられるようになるんだろう？
そう考えながら、視覚支援やPECS、マカトンなど、発語がなくてもコミュニケーションが取れる方法を学び、試行錯誤を続けてきました。
今回は、そんなわが家が取り組んできたコミュニケーション方法をご紹介します。
同じように悩んでいるご家庭の参考になれば嬉しいです(^^)
発語がないことで困っていたこと
何がしたいのか分からない
小さい頃のペン太は、とにかく走り回り、目についたものは何でも触り、高いところへ登ってしまう子でした。
「何がしたいんだろう？」
「どうしてそんな行動をするんだろう？」
毎日そんなことを考えていました。
きっと本人なりに「これがしたい！」「これが欲しかった！」など、理由があったはずです。
でも、言葉で伝えることができないため、その気持ちは周りには伝わりません。
何を考えているのか分からず、次にどんな行動をするのかも予測できない。
その結果、周りの人に迷惑をかけてしまうことも多く、私自身もどう対応したらいいのか分からず悩んでいました。
泣く理由が分からない
ペン太はあまり泣くことがない子でしたが、たまに突然大泣きすることがありました。
「どこか痛いのかな？」
「何か嫌なことがあったのかな？」
そう思っても、言葉で理由を聞くことはできません。
どうして泣いているのか分からず、何もしてあげられない自分がもどかしく、とても悲しい気持ちになったのを覚えています。
「ペン太の気持ちを知る方法はないのかな。」
そんな思いが、発語以外のコミュニケーション方法を学び始めるきっかけになりました。
本人も伝わらなくて困っていた
ペン太は、自分の気持ちをうまく伝えられず、思いが伝わらないことで困っている場面がたくさんありました。
欲しいものがあっても伝えられない。
手伝ってほしくても伝えられない。
「嫌だ」「やめて」も言えない。
伝わらないもどかしさから泣いたり、手がでてしまうこともありました。
伝えられないのは、本人が一番つらいよね…
わが家が取り組んできたコミュニケーション支援
視覚支援
ペン太は、耳で聞いた言葉だけで理解するよりも、目で見た情報の方が理解しやすい「視覚優位」のタイプです。
そのため、「あとで○○に行こうね」「ご飯を食べたらお風呂だよ」と口頭で伝えても、なかなか理解できず、不安になったり混乱してしまうことがありました。
そこで取り入れたのが、絵カードを使った視覚支援です。
現在、わが家では家のあちこちに絵カードを貼って生活しています。
・スケジュールボード（1週間の予定）
・お出かけ先ボード（玄関に設置。「今日はどこへ行くのか」が分かるようにしています）
・手洗いの手順書（洗面所）
・病院での診察手順書（診察や注射の流れを事前に確認）
・持ち運び用の絵カード（外出先でも使えるように、いつもバッグに入れています）
最近では、1日の細かい予定がわかるスケジュールボードと、1か月の予定が分かるカレンダータイプのスケジュールボードも作成中です。
「次に何をするのか」「今日はどこへ行くのか」が目で見て分かるだけで、ペン太は安心して行動できる場面が増えました。
先の見通しがつくことで、不安や混乱が減り、落ち着いて過ごせる時間が少しずつ増えてきたように感じています。
わが家にとって絵カードは、ペン太と気持ちを伝え合うための大切なコミュニケーションツールになっています(^^)
PECS®（絵カード交換式コミュニケーションシステム）
絵カードを使った視覚支援で、「見て理解する」ことは少しずつできるようになってきました。
でも、次に壁になったのが「自分の気持ちを伝えること」です。
ペン太は欲しいものがあっても、「○○ちょうだい」と言葉で伝えることができません。
そのため、手を引っ張ったり、欲しい物の近くまで連れて行ったりして伝えようとしていました。
しかし、それだけでは何を伝えたいのか分からず、お互いにもどかしい思いをすることもたくさんありました。
そこで取り入れたのが、【PECS®（絵カード交換式コミュニケーションシステム）】です。
PECS®とは、絵カードを使って自分の気持ちや要求を伝えるコミュニケーション方法です。(視覚支援とは異なります）
ペン太が通っている病院の言語聴覚士さんの勧めで訓練を始めました。
はじめはカードを渡すことすらできなかったペン太🐧。
それでも少しずつ練習を重ねるうちに、「カードを渡せば自分の気持ちが伝わる」ということを理解できるようになってきました。
初めて自分からカードを差し出して、「これが欲しい」と伝えてくれた日のことは、今でもよく覚えています。
ペン太がはじめて「コアラのマーチください！」と伝えてくれたときは、本当に嬉しかったです（涙）
言葉ではありませんでしたが、ペン太が自分の意思で相手に伝えられた、とても大きな一歩でした。
もちろん、今でもすべてをPECSで伝えられるわけではありません。
それでも、「伝わる成功体験」を積み重ねることで、ペン太の表情は少しずつ自信に満ちたものになっていったように感じます。
私自身も、「発語がなくても、伝える方法はあるんだ」と考えられるようになりました。
PECSは、わが家にとってペン太の「伝えたい」という気持ちを引き出してくれた、大切なコミュニケーションツールの一つです。
マカトンサイン
PECSで「伝えたいこと」を少しずつ表現できるようになってきたペン太。
次にわが家が取り入れたのが、マカトンサインでした。
マカトンとは、「話し言葉」「手話のようなサイン」「シンボル（絵）」を組み合わせてコミュニケーションをとる方法です。
最初は私が、「もう一回」「ちょうだい」「お願い」「トイレ」など、日常でよく使う言葉にサインを添えて話しかけることから始めました。
毎日繰り返し続けていくうちに、ペン太も少しずつサインを理解し、自分でも使ってくれるようになりました。
例えば、
「もう一回」
「お腹空いた」
「ちょうだい」
など、自分の気持ちをサインで伝えてくれる場面が増えてきました。
言葉はなくても、「伝えよう」としてくれていることが分かるだけで、本当に嬉しかったです。
マカトンサインに関してはまだまだ勉強中なので、わかりやすいハンドサインと組み合わせて使っています！
食いしん坊すぎるペン太🐧PECSもサインも「食べ物がもらえる！」と思ったみたいで覚えるのが早かったです（笑）
すべてをマカトンサインで伝えられるわけではなく、その日の体調や気分によって使わないこともあります。
でも、ペン太にとって【言葉以外にも伝える方法がある】ということは、とても大きな意味がありました。
感覚遊び
一見すると、感覚遊びはコミュニケーションとは関係ないように思えるかもしれません。
でも、わが家では感覚遊びも大切なコミュニケーション支援の一つでした。
「感覚遊び」はコミュニケーションにめちゃくちゃ関係します！！！
ペン太は、小さい頃からとにかく体を動かすことが大好きでした。
家の中でも走り回り、ジャンプを繰り返したり、高いところに登ったり…。
当時は「落ち着きがない」と思っていましたが、後から振り返ると、体を動かすことで自分に必要な感覚を取り入れようとしていたのかもしれません。
そこで、ただ「走っちゃダメ」と止めるのではなく、思い切り体を動かせる時間を意識して作るようにしました。
例えば、
・トランポリン
・ブランコ
・ジャンプ遊び
・追いかけっこ
・公園の遊具
・マット遊び
など、ペン太が楽しめる遊びを毎日の生活に取り入れていました。
すると不思議なことに、たくさん体を動かして満足した後は、気持ちが落ち着き、その後のやり取りがスムーズになることが増えてきたのです。
アイコンタクトが取りやすくなったり、「もっと！」というマカトンサインを見せてくれたり、PECSのカードを使って自分の気持ちを伝えてくれることもありました。
逆に、十分に体を動かせない日や、エネルギーが発散できていない日は、イライラしたり落ち着かない様子が見られることもあります。
「今日はなんだか朝から落ち着かないな…」というときは、トランポリンを10回ほど全力で飛んでから学校に出発しているよ！
体を動かし、感覚が満たされることは、「人と関わりたい」「伝えてみよう」という気持ちを引き出す土台になっているように感じています。
わが家では今でも、毎日の生活に欠かせない大切な時間です。
大切なのは「しゃべれるようになること」だけじゃない
わたしが大切にしているのは、
自分の気持ちを伝えられること
言葉でも。
絵カードでも。
サインでも。
表情でも。
その子に合った方法で、「伝えたい！」が伝われば、それでいいと思っています。
発語がないからといって、コミュニケーションができないわけではありません。
どの方法が合うかは、子どもによって違います。
だからこそ、「話せるようになること」だけを目標にするのではなく、その子に合った【伝え合える方法】を一緒に見つけていくことが大切なのではないかと感じています。
そして何より、伝えたい気持ちを受け止めようとする周りの大人の存在も、とても大切です。
まとめ
先日、ペン太に関わる支援者さんから、こんな言葉をかけていただきました。
ペン太くんは、お話はできなくても、周りに気持ちを伝えようとする意欲がすごくあります。だから、話せなくても伝わってきますよ。
その言葉を聞いたとき、とても嬉しかったのを覚えています（涙）
ペン太は今も発語はありません。
でも「伝えたい！」という気持ちは8年前よりずっと大きく成長しました🌱
これからもペン太に合ったコミュニケーション方法を探しながら、「伝えたい」「伝わった」という喜びを一つずつ積み重ねていきたいと思います。
この記事が、同じように悩んでいるご家庭の参考や、少しでも希望につながれば嬉しいです。
最後までお読みいただき、ありがとうございましたm(_ _)m
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