障害児の母が倒れたらどうする？家庭崩壊しないための対策

発語なし、超多動、知的障害あり、睡眠障害あり
そんな自閉症の息子を、療育センターで働くママが試行錯誤しながら育てています🌱
可愛いけれど、大変すぎる毎日です💦
お兄ちゃんのしろくまは、優しすぎる繊細ボーイ👦

こんにちは☺やむやむです。

突然ですが、もし『自分が急に倒れたら子ども達や家族のことはどうなるのだろう…』と不安になることはありませんか？わたしは正直めちゃくちゃ不安です。障害のある子を育てているママさんなら誰もがそうかもしれません。

今回の記事は、わたしがいなくても家族が困らないように対策していることをまとめてみました。

よろしければお付き合いくださいm(_ _)m

障害児の母が倒れたらどうする？

心配でたまらない…

わが家は超多動の自閉っ子のおかげで、毎日ドタバタの生活です(T_T)

しかし、ドタバタではありますが、毎日のことなのでペン太の扱いもよくわかってきていて、母のわたしが『ペン太に合った環境』を整えることで、なんとかスムーズに生活することができています。

でも、ふとしたときに思うのです。

わたしがいなくなったら、この子は大丈夫なのだろうか？

突然、病気や事故で動けなくなるってことは、全くない話ではないですよね💦

兄しろくまは、年齢的にもなんとか生きていけると思うのですが、ペン太のことが心配でたまりません…。

誰がペン太の面倒をみる？

夫は、わたしが倒れたとしても家計のために仕事を続けてもらわなければならないし、そうなると忙しくてペン太のことに時間を費やすこともできない。

祖父母が近くに住んでいますが、毎日ペン太の面倒を見もらうことなんて年齢的にとてもじゃないけど無理。（しろくまのことは頼めると思いますが）

となると、ショートステイなどの外部の制度を利用しながらなんとか生きていってもらうしかないのだと思っています。

でもそんな状況では、PECSの訓練や絵カードを作ったり、環境調整をしたり、わたしが今している程の手厚い対応はきっとできないでしょう。環境の変化や、コミュニケーションがうまくとれない状況で、ペン太は荒れに荒れまくることが大いに予測されます。

とにかく、家族ももちろん、ペン太が困らないように今できる対策はないかと考えました。

家庭崩壊しないための対策

障害育児関係の書類はきれいにファイリング

障害児育児をしていると、療育手帳やら受給者証やら、施設の契約書やら役所からの手紙やら、相談支援事業所とのやりとりやら、本当にたーーーーくさんの保管書類がありませんか？

夫にも、ちょこちょこペン太の手続き関係のお話はしていますが、全てをしっかり把握している訳ではありません。担当の人の名前もよくわかっていないと思います(^^;)

なので、いざというときにはこのファイルを見てね！と、一冊のファイルにきれいにまとめています。

相談支援事業所の電話番号と担当者さんの名前もメモして貼ってあります。とりあえず、ここに連絡すれば色々と動いてくれるはずです。

もし夫以外の誰か（例えば祖父母など）に頼むときも、とりあえずこのファイルを持って行けば大事な物は入っているのでわかってもらいやすいのではないかと。

ファイルは無印良品のものです💡

わたし自身も書類が多すぎて、よくわからなくなってしまいがちなので、日々きれいに整理整頓しておくよう心がけています。

頼れる施設や制度を調べておく（できたら見学や契約も）

ペン太は、移動支援（ヘルパーさん）や日中一時支援（一時預かり）など、外部の支援もたくさん利用させてもらっています。

手がかかりすぎるペン太の預け先をたくさん確保しておきたくて、ペン太が小さい頃から相談支援事業所の担当者さんに相談をしていました。

日中一時支援（一時預かり）に関しては、利用できそうな施設には見学に行き、良さそうだったら契約もしてもらいました。契約さえしておけば、急に使いたいときにスムーズに利用できると思ったからです。

ちなみに、日中一時支援（一時預かり）は２カ所契約しております。１カ所は月に１，２回利用（土日のどちらか４時間程度）していますが、もう一つは契約だけで利用はしたことはありません。

移動支援（ヘルパーさん）に関しては、４歳頃ペン太が家から脱走してしまうことが何度か続いたことをきっかけに、利用することになりました。週に２回お願いしています。

来年は小学生になるペン太。放課後等デイサービスなど利用できる支援が少し変わってくる（増える？）ので、改めて調べ直したいと思っているところです。

ショートステイなどは、職員不足ということでたくさん利用をすることが難しいのですが、それでもいざというときに頼れる施設や支援があるということは、とても心強く思います。

サポートブックの作成

現在、就学に向けてサポートブックを作っています。サポートブックとは、その子に合わせた支援方法をまとめたものです。

↑↑まだ作り途中ですが💦

これを読むことで、ペン太の支援方法が伝わりやすくなり、支援者にとってもペン太にとっても助かるのではないかと思っています。

作成方法はこちらの本を参考にしています。

まとめ

ペン太の障害がわかってからは、とにかく毎日必死にお世話をし、気を張って過ごしていた気がします。

最近になってペン太も少し成長してきたこともありますが、色々な制度を使うことで息抜きする時間ができ、ほんの少し余裕ができました。

障害のある子の育児は、たくさんの心配と大きな不安が常に隣り合わせの状態ですよね。まわりの力を借り、ペン太への支援体制をしっかり整えていくことが、安心につながるのだと思っています。

そして、わたし自身も心身共にいつまでも健康でありたいなと思う今日この頃です。

お読みくださってありがとうございました☆