発語なし、超多動、知的障害あり、睡眠障害あり
そんな自閉症の息子ペン太を、療育センターで働くママが試行錯誤しながら育てています🌱
可愛いけれど、大変すぎる毎日です💦
お兄ちゃんのしろくまは、優しすぎる繊細ボーイ👦
こんにちは☺やむやむです。
わが家の自閉っ子ペン太は現在６歳。来年度からは特別支援学校に通うことが決まっています。心配していた放課後等デイサービスもなんとか内定し、少しホッとしている今日この頃。
ペン太の成長のために、とにかく『療育』を頑張らなければ！💦
ペン太のできることを少しでも増やそうと【療育命】のわたしでしたが、就学の見通しがついたこともあり、最近では【療育】よりも、【就労】や【グループホーム】など、将来のことを意識するようになりました。
将来は、ペン太が笑顔で過ごせる『良い施設』を見つけたい。
しかし、発語もなく、衝動性、多動が酷いペン太は、まさに強度行動障害予備軍。今より更に手のかかる状態になってしまうと、将来利用できる施設が限られてしまいます。
今回は、将来のために【身につけるべき重要なスキル】についてお話したいと思います。よろしければお付き合いくださいm(_ _)m
・強度行動障害など行動に問題のある子は施設から断られてしまうのが現状。
・衝動性が強くこだわりがある子は、将来強度行動障害になりやすい。
・支援学校に通う１２年間（小中高校）で、どんなスキルを身につけるべきか？
・子どもの幸せな将来のためにできることは何か。
強度行動障害にさせたくない
強度行動障害とは？
強度行動障害とは 食べられないものを口に入れる、危険につながる飛び出しなど本人の健康を損ねる行動、他人を叩いたり物を壊すなど、周囲の人のくらしに影響を及ぼす行動が、著しく高い頻度で起こるため、特別に配慮された支援が必要になっている状態のこと。
こだわりや、過度な執着性や感覚の過敏性といった障害特性に環境がうまく合ってないことにより、人や場に対する嫌悪感や不信感を高めてしまうことが原因と言われています。
強度行動障害が起こる年齢は、人それぞれですが、特に、思春期以降に強いこだわりや、自傷行動、他傷や破壊行動などが重篤化する場合が多いようです。
厳密に言うと、強度行動障害は、医療用語ではなく、行政福祉に関して使われている言葉です。なので医者が診断する訳ではなく、行政のチェックリストに基づいて判断されます。
※厚生労働省のHPに、強度行動障害のチェックリストが載っています💡
『施設を選ぶ立場』から、『施設から選ばれる立場』に変わる
先日、友人の子どもさんが特別支援学校の高等部を卒業しました。
重度の知的障害と自閉症、強いこだわりがある強度行動障害、てんかん発作も持っていて、卒業後の進路がなかなか決まりませんでした。
今までは、利用したい施設や療育は自由に選ぶことができて、子どもの障害の重さを理由に断られることはなかったけど、いざ就労を見つけようと思ったら、どの施設からも断られてとてもショックだった。
施設は、まわりとトラブルなく生活ができる子、大きな声や行動やまわりに迷惑をかけない子を優先して受け入れていて、行動に問題がある子は厳しい現状だなと思った💦
最終的には、生活介護の施設を利用できることにはなったのですが、決まったのが支援学校卒業のギリギリ。
しかも、家からはかなり離れた場所であるため送迎のエリア外になってしまい毎日保護者が送り迎えをしなければならないとのことでした。
今まで、児童発達支援施設や放課後等デイサービス、学校などは、こちらが見学に行って希望をすれば利用することができました。（空き状況で入れない場合もありますが）
しかし、卒業後は厳しい現状が待っているのだと、痛感したお話でした。
マンパワーが足りない福祉現場
福祉の現場は、（障害分野に限らず高齢者も）どこも圧倒的人手不足。
やはりそうなると、問題の少ない大人しい子を優先的に受け入れることは仕方のないことなのかもしれません。
将来のために身につけるべきスキル
自分の気持ちを伝えるスキル
強度行動障害でよく見られるパニックは、自分の気持ちをうまく周りに伝えられられなかったり、先の見通しがつかない不安からなるものだと言われています。
特にペン太のような発語のない子は、自分のことを伝える術がありません。
そこで、絵カードやマカトンなどを上手に利用して、コミュニケーションを取る手段を学んでいく必要があります。
ペン太の場合は、PECS（絵カード交換式コミュニケーションシステム）や、マカトンサインを練習しているので、継続して、更にレベルアップしていきたいと思っています。
余暇のスキル
知的障害や自閉症のある方にとって、余暇を上手に楽しむことはとてもハードルが高いことです。集中力が短いため、遊びを持続できなかったり、見通しがつきにくいため、遊びを発展させられなかったりするからです。
施設を利用する際に【自由時間】をひとりで上手に過ごせないと、まわりとのトラブルを起こしやすくなり、問題行動に繋がりやすいと言われています。
ペン太も興味の幅が狭く、何事もすぐに飽きてしまいがち。なのでペン太の『好きなこと』が少しでも見つかるよう、今は色んな遊びをお試し中です。
興味がありそうな遊びに関しては、それが更に発展できるようにしています。例えば、ペン太はお絵かきが好きなので、そこから発展させていくためにクーピーからマジックや絵の具に変えてみたり、おえかき帳から大きな画用紙や色紙に変えてみたり、と変化させ、遊びの選択肢を増やしています。
また、おもちゃのサブスクで、色々なおもちゃを試してみたりもしています。
また、新しい遊びをするときは必ずやり方をゆっくり丁寧に教えます。習得するまでに時間がかかりますが、理解できるとひとりで楽しめるようになった遊びもあります。
１つでもペン太の『好き』が増え、暮らしが豊かになって欲しいです(^^)
『人が好き』という気持ち🌱
先日、日中一時を利用している施設長さんとお話した際に、『今はとにかくスキンシップをたくさんとって、人と関わることは楽しい！という気持ちを育ててあげて欲しい』と言われました。
わたしも仕事柄、障害のある子とたくさん関わっていますが、障害の重さに関わらず家族やまわりの人から愛情たっぷりで育っている子は、甘えることが上手だなと感じます。そしてそういった子は、色んな人から可愛がられやすいです。
ストレスの多い障害児育児では、『たくさんのスキンシップ』はなかなか難しい話かもしれません。
わたしもついイライラが多くなってしまいますが、言葉で『愛情』が伝わりにくい分、『手をつなぐ』『ハイタッチ』『ほっぺたを触る』など、わかりやすく愛情を伝えることを心がけています。
まとめ
たくさん愛情を注いで、一生懸命育ててきても、強度行動障害を防げないこともあります。
しかし、あのときに教えておけばこうならなかったかな…という後悔はしたくないのです。
将来、ペン太が笑って暮らすためにも、卒業後の選択肢は少しでも多くあった方がいい。そのためにももっと上手に自分の気持ちを伝える練習をする必要があるし、上手に余暇を過ごせるようにならなければいけません。
特別支援学校に通う１２年、長いようできっとあっという間な気もします(^^;)わたしも、できることを頑張りたいと思います。
お読みくださってありがとうございました(^^)
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