発語なし、超多動、知的障害あり、睡眠障害あり
そんな自閉症の息子ペン太を、療育センターで働くママが試行錯誤しながら育てています🌱
可愛いけれど、大変すぎる毎日です💦
お兄ちゃんのしろくまは、優しすぎる繊細ボーイ👦
こんにちは☺やむやむです。
障害のある子を育てているみなさんは、どんな働き方をしているのでしょうか？
わたしは、ペン太の障害がわかるまでは、兄しろくまとペン太を保育園に預けてフルタイムで仕事をしていました。（保育園歴は約7年）
しかし、ペン太の障害特性が顕著になってきた頃からキャパオーバーになってしまい、フルタイムからパート勤務に転職。
フルタイムで働きたいけど、障害児を育てながらは難しい…涙
今回は、そんな【障害児の母のワーキング事情】についてお話したいと思います。よろしければお付き合いください。
・預かり時間が短い療育に通わせるのは、フルタイムでは難しい
・障害児育児はスムーズにいかないことだらけ
・もっと障害児を預ける場所の選択肢が増えてほしい
自閉症育児はなぜ仕事との両立が難しいのか
療育時間が短すぎる
障害児育児と仕事の両立が難しい一番の理由はこれではないでしょうか。
発達に引っかかるとほぼ通うことになる【療育】。子どものためになるなら通わせたい！と思うママさんたちも多いと思います。
しかし、療育は保育園と違って預かり時間が圧倒的に短いです。
療育時間は、施設によって様々ですが、1日預かってくれる施設ですら10時から14時の4時間程度、短時間の療育だと45分程度しか利用できなかったりします。
送迎バスがない施設では、自分で送り迎えをしなければいけないので、送迎時間を考えると働く時間が全然取れないのが実情です。
タスクが多すぎる
障害児を育てているみなさん、やること多すぎませんか？(^^;)
せっかくなので、日頃のタスクを書き出してみました↓
＜療育関係＞
・定期面談・ママ会・参観会・勉強会・親子遠足・ビジョントレーニング・言語聴覚士さんの家庭教師
＜児童精神科関係＞
・通院・薬をもらうために薬局へ・ペアレントトレーニング・言語訓練
＜相談支援事業所関係＞
・モニタリング
＜役所関係の手続き＞
・障害児通所受給者証・障害福祉受給者証（ヘルパーさん・日中一時支援）・療育手帳・特別児童扶養手当
＜病院関係＞
・障害者歯医者（遠い）・小児科（便秘）・皮膚科（肌が弱い）
＜その他＞
・放課後等デイサービス探し（来年のために）・就学についてあれこれ・PECSや視覚支援のための絵カード作成・ヘルパーさんとの日程調整・日中一時支援の日程調整
これに、兄しろくまの学校行事や習い事送迎などもあるので、なかなかハードな毎日です💦
療育に通うと、送迎も含め、面談やら親子療育日やら勉強会やら、なにかと親の出番が多いです。
また、なかなか予約が取り辛い児童精神科の受診（平日の時間のみ）、そして度々呼び出される役所の手続きの多さが、大変だと感じています。
また、ペン太は今年年長さん。来年の就学に向けての準備や、放課後等デイサービス探しで結構時間を取られています。今年は特に忙しい一年かもしれません。
子どもの特性に振り回される
ペン太の場合は、睡眠障害が酷かったため、毎日睡眠不足で仕事にいくことがとても辛かったです。
また、多動が酷くて家の中でも目が離せないので、仕事から帰ってきて急いで家事を！ということができませんでした。
気持ちの切り替えも苦手なので、朝の支度にすごく時間がかかってしまったり、こちらの思うとおりに動いてくれなかったり…。パート勤務の現在も、時間通りに出勤するのが難しいときが多々あります。
フルタイムからパート勤務へ
ペン太2歳まではフルタイム勤務
わたしのワーキング事情について少しお話しさせてください。
現在は療育センターで働いていますが、以前は一般企業に勤めていました。
兄しろくまを出産後、1歳半から保育園に預けてフルタイムで仕事をしました。その後ペン太を出産、産休、育休を経て、ペン太1歳で再び仕事復帰。
子どもを2人保育園に預けて働くことは、毎日バタバタしていたけれど、今思うととても充実していた気がします。仕事も楽しく、やりがいがあり、バリバリ働きながら子育てをしている自分が好きでした。
また、仕事で子どもたちと離れる時間が多い分、一緒に過ごす時間が愛おしくて、ただただ可愛かったです。
パート勤務に転職
ペン太が2歳頃になってくると発達の後れが顕著になってきて、区役所や病院通い、療育探しと、一気に忙しくなってきました。快く休ませてくれる職場ではありましたが、やはり休みは多いのは心苦しいし、迷惑をかけて申し訳ない気持ちでいっぱいに💦
しかし、仕事を理由にペン太のことをセーブしてしまうのもイヤでした。発達面で不安のある我が子にできる限りのことはしてあげたい。けれど時間が足りない。
悩んで悩んで、夫ともたくさん話合いをし、フルタイムの仕事は一旦退職することにしました。（時短勤務やパート勤務になる選択肢はない仕事でした）
退職してすぐに、療育センターのパートが決まり、現在に至ります。金銭面での余裕はありませんが、時間の融通が利くので心の余裕はできました。
いつかはフルタイムで働きたいが…
正直、パートではなく正社員でバリバリ働きたいです。
現在ペン太は年長さんですが、来年小学校にあがると朝の登校時間は今より早くなります。学校の後、そのまま放課後等デイサービスが利用できれば夕方まで預かってもらえるのでもっと働ける時間ができる気がしたのですが…。
長期休み期間が問題で💦
ペン太の利用できそうな放課後等デイサービスは、長期休みは早くて朝9時半から開始。10時からのところも多いです。そして終わりが16時頃(>_<)
結局はフルタイムで仕事をすることは難しいのかなと思っております。
まとめ
障害がある子の預け先の選択肢が増えてほしい
療育センターに通う子のママさんたちの様子を見ていると、仕事事情は様々だなと感じます。
・祖父母に頼りながら正社員で働き続けている方
・融通が利く職場で在宅ワークを上手く使いながら働いている方
・仕事をやめて専業主婦になった方
わたしの働いている療育センターは、父母の出番がかなり多いので、仕事をしている方はかなり忙しそうです。
でも、専業主婦の方は、子どもと過ごす時間が長く、それはそれで子どもに振り回されて大変そう…。
結局、働いていてもいなくても、障害のある子の子育ては本当に疲れますね(^^;)
わが家は、とりあえずはわたしが仕事をセーブする選択をしましたが、将来のペン太のことを考えると少しでも多くお金を貯めてあげたいし、兄しろくまの進学費用や、自分たちの老後の費用も必要と考えると、不安はあります。
障害がある子の預け先の選択肢が増え、長時間の預かりやサポートがもっと充実してほしいなぁと、心底思っています。
ひとりで留守番できるかが鍵
子どもがひとりで家で留守番できなければ、誰かが家で見ていなければなりません。将来的にひとりでも留守番ができるかどうかが、【フルタイムで働ける】ひとつの鍵になってくる気がします。
知的障害もあるペン太。果たしてひとりでお留守番出来る日が来るのでしょうか…？(^^;)
↑↑ひとり遊びは得意ですが、まだまだ目が離せない毎日です💦少しでも成長できるよう、がんばって色々と教えなければいけませんね。
家にいる時間が多いと、どうしても子どものことばかり考えてしまい、わたしの精神衛生上にもよくないです。
わたしの人生はわたしのもの。【ペン太くんママ】ではなく、【やむやむさん】でいたい。
社会資源を利用しつつ、少しでも働く時間が持てるように模索していきたいと思っています。
お読みくださってありがとうございました(^^)
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